一位经历了25位治疗专家11次误诊的阿斯伯格患者
2017-12-28

 

 

 

Alix Generous女士患有阿斯伯格,她曾经自卑胆小,能走上TED讲台对她来说是一条艰难和漫长的路。这次她分享自己的经历,同时告诉大家其实很多自闭症患者拥有不一般的想法和创意,但往往因为沟通障碍而被埋没,他们也常常被忽略,被欺负。Alix Generous希望能改变这种状况,让世界能看到他们的才能,也呼吁全社会给他们勇气来追逐自己的梦想。

 

 

今天,我想和大家谈谈“梦”。

我一生中都做着清醒的梦,它比电影还酷。飞到远处,呼出火焰,在梦里我能做很多事情, 比如阅读和创作音乐。有趣的是,我在梦里,给一个大学写过申请,并且真的被接纳了。

我是个非常视觉化的思考者。我以图片的形式思考,而非文字。对我来说,文字更多是本能和语言。

有很多人是像我这样的:比如,尼古拉·特斯拉,他能形象化,设计、测试、以及修理每件东西。所有他的发明,都在他的意识里,精确地进行。

不管怎样,我们这类人,是比较排斥语言的。而我更原始一点,我就像谷歌翻译,还是测试版。

我的大脑会高度集中于感兴趣的事物,比如,我曾经爱上微积分学,爱得比一些名人的婚姻还久一些。

还有一些关于我的不寻常的事情。大家可能注意到了,在我的声音里,没有多少音调变化。 因此人们经常分不清我和GPS导航的声音。这会对基本的交流带来挑战,除非你只是想要导航语音,而不是和我这样一个人畅所欲言。

几年前,当我开始做公开演讲时, 我第一次去拍头像写真,摄影师让我表现得妩媚。然而我不知道她说的是什么。

她说,“就那样,你懂的,用你的眼睛, 像你在跟别人调情一样。”

“那是什么?”我问。

“比如…斜视。”

然后我试了,真的。看起来就像这样。我看起来就像在寻找沃尔多。(一部动画片《Where's Waldo?》,这部动画片最有意思的是每次结束时会给你一张大图,里面密密麻麻布满了很多的人和物,让你找出里面的主人公沃里,时间是一分钟)

这是有原因的,就如同沃尔多,藏起来也是有原因的。

我有阿斯伯格症候群,一种高功能自闭症,这会削弱一个人本该具有的基本社交能力。它使生活在很多方面变得困难,在成长的过程中,我很难适应社交活动。朋友们说笑时,我却无法理解。我心中的英雄,是乔治·卡尔林和史蒂芬·科尔伯特(脱口秀主持人,喜剧演员)——他们教我幽默。我的性格,从害羞与笨拙,变得叛逆,满是怨恨和诅咒。不用说,我没有多少朋友。我对触觉也有过激反应。皮肤碰到水的感觉,让我如坐针毡,所以在很多年里,我都拒绝淋浴。不过我现在能向你们保证 我的日常卫生是合格的了。

我和我的父母,花了很大功夫才让我变成现在这样。在某次我遭到性别歧视之后,病情开始变得无法控制,原本就很困难的情况,被搞得更加糟糕。我不得不穿越2000英里的国土去接受治疗。但是吃了他们给我开的新药没几天,我的生活就像是活在《行尸走肉》的某一集里。我变得偏执妄想,并开始出现幻觉:腐烂的尸体们不断向我涌来。我的家庭最终拯救了我,但在接受治疗的三周里,我整整瘦了19磅,患上了严重的贫血,并且处于自杀的边缘。

我被转移到一个新的治疗中心,那是一个真正能理解我的厌恶、创伤、以及社交焦虑的地方, 并且他们知道怎么治疗我。我最终得到了所需的帮助,在18个月的努力之后,我的生活得以继续,可以去做美妙的事情。

阿斯伯格症候群患者的一个特点是:这些人往往有着非常复杂的内心世界,并且,我知道就我来说,我有非常多彩的个性,丰富的想法,并且它们正存在于我的意识当中。但有个障碍, 阻碍着我的意识与世界的联系,这就给基本的交流带来了挑战。

由于我的社交能力缺陷,没有多少地方会雇佣我,所以我去申请华夫之家的工作。华夫之家是一家特别的24小时营业的餐厅,在那里你能吃到各种马铃薯饼,它们展现了处理一具“尸体”的多种方式。切片,切丁,撒胡椒粉,切块,削尖,封顶,以及覆盖。因为有社会规范, 你只有在夜里很晚的时候,才会去华夫之家。所以一次在凌晨2点,我与一个女服务员聊天,并问她:“上班时遇到过最荒谬的事情是什么?” 她告诉我,一次有一个男人光溜溜地走进来。我说,“真棒!雇我做夜班吧!”不用说,华夫之家没有雇佣我。

所以,关于阿斯伯格症候群,它会被认为是不好的,并且有时它真的是令人极其讨厌的事, 但是也有相反的一面。它是一个礼物,使我能创新地思考。19岁时,我的一项关于珊瑚礁的研究,赢得了一个研究竞赛,并且最终得以在联合国的生物多样性大会上发表演讲,公布这项研究。现在我22岁,正准备从大学毕业,同时,我还是一家生物技术公司的联合创立人,叫「AutismSees」(自闭症诊断) 。

但是请记住我走到今天这一步曾做出过的努力:25位治疗专家,11次误诊,多年的痛苦与创伤。我花了大量时间思考是否有更好的办法。我想是有的:自闭症辅助技术。这个技术能起绝对重要的作用,帮助泛自闭症障碍患者。

但是,问题是,如果存在交流的障碍,优秀的想法经常不能被共享。所以,如今许多有自闭症的人们正在被忽略,并且一直被欺负。所以,我梦想为自闭症患者改变这个状况,除去阻挡他们成功的障碍。

我喜欢「清醒梦」的其中一个原因是,它会使我变得自由,没有社会的评价和物理的后果。 当飘荡在由意识创造的场景中时,我处于平和的状态。我不需要被评价,并且能做我想做的一切事情,你知道吗?我想象我和布拉德·皮特在一起,而且安吉丽娜也完全不介意。

我的目标是改变人们对自闭症,以及高功能阿斯伯格症候群患者的看法。因为,他们是能做很多事情的。我的意思是像坦普尔·葛兰汀那样。通过这样做,我们使他们能够与这个世界分享他们的才能,并推动这个世界前进。 另外,我们给他们勇气来追逐自己的梦想,在真实的世界,真实的时刻里。

 

本文内容来自《TED演讲:自闭症是上天给我的礼物》,如有侵权,请联系我们

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